SMA Hastası Ailelerini Üzen Karar

‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla yüzlerce SMA hastası çocuğun yardım kampanyası da engellenmiş oldu. ‘Valilik izni’ olmadan artık yardım yapılamazken, çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz hissettiklerini söylüyorlar.
Bu haber 2021-01-04 03:26:52 eklenmiş ve 36 kez görüntülenmiştir.

SMA hastası Rümeysa bebeğin babası Gürsel Boztaş, “Kimsenin evladını yaşatmak için birilerinin iznine ihtiyacı yok” derken, CHP’li vekil Mahmut Tanal da iktidarın aileleri tamamen kendi durumlarıyla baş başa bıraktığını kaydetti.AKP’nin kara parayla mücadeleden Cumhurbaşkanı ile İçişleri Bakanı’na yeni yetki tanınmasına varan düzenlemeleri içeren ‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’ muhalefetin tüm tepkilerine karşın yasalaştı.

 

Cumguriyet'ten Ece Piroplu'nun haberine göre Yasaya göre, yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu. İzinsiz yardım toplama faaliyetinin internet ortamında yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı tarafından içeriğin çıkarılması bildiriminde bulunulacak; en az 24 saat içinde içerik kaldırılmazsa ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı, erişimi engellemek için sulh ceza hakimliğine başvuracak.

 

VALİLİK İZNİ KAMPANYASI

Tedavileri için bağış kampanyası yürütülen yüzlerce SMA hastası çocuğun da yasayla birlikte yardım kampanyaları engellenmiş oldu. Aileler, zaten çaresiz hissediyorken ellerindeki son umut tanesinin de alındığını belirterek, bu sefer de sosyal medya üzerinden '#smalibebeklerevalilikizni' kampanyası başlattı.

 

Tedavi için çok az zamanı kalan ve sosyal medya üzerinden ünlü oyuncularla yapılacak yardım kampanyası ‘valilik izni’ne takılan Rümeysa bebeğin ailesi, “Bu hafta belki bitirmeyi planlıyorduk kampanyayı, bu yasanın çıkmasıyla biz bitirebilir miyiz bilmiyorum. Biz kendimiz İnstagram üzerinden yayınlara devam edeceğiz sonuçta kimsenin evladını yaşatmak için birilerinin iznine ihtiyacı yok” dedi.

 

‘BU KANALLA ARTIK SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ’

Rümeysa bebeğin ailesi, valilik iznine daha önce başvurduklarını ve red kararı geldiğini belirterek şunları kaydetti:

 

“SMA hastaları için valilik izni çıkmıyordu. Bizim 7 ay önce başvurumuz vardı red gelmişti zaten. Şu anda da zaten çok az bir zamanımız kaldı valilik iznine yine başvurduk geçen hafta. 1 ay sürüyor valilik izninin sonuçlanması. Vaktimiz de yok. Sanatçıların büyük bir kısmından destek göremiyoruz gösterenleri de engellediler. Bizim için en büyük engel bu kanalla artık sesimizi duyuramıyoruz. Geçen gün dizi oyuncularıyla yayınımız vardı o iptal edildi yasanın çıkmasıyla. Şu anda bizim zamanımız yok bu bizi çok çok kötü etkiledi.

 

 

 

 

 

medyaspot

ETİKETLER :
Yorumlar
Adınız :
E-Mail :
Başlık :
Yorumunuz :
Güvenlik :
Değiştir  
Toplam 0 yorum. Tüm yorumları okumak için tıklayın.
Diğer SAĞLIK haberleri
Köşe Yazarları
 ‹ 
 › 
E-Mail Bülten Kaydı
Döviz Kurları
Arşiv Arama
- -
Puan Durumu

Sağlık Haber Portalı
© Copyright 2021 saglikhaberportali. Tüm hakları saklıdır. Bu site Gazi SOFT haber yazılımı alt yapısı ile yapılmıştır.
RESMİ SAĞLIK KURUMLARI
Sağlıkta Buluşma Noktası
MHRS
Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı
personel.saglik.gov.tr
E-sağlık
Aile Hekimliği
DEVLET KURUMLARI
Cumhurbaşkanlığı
Başbakanlık
TBMM
Adalet Bakanlığı
E-Devlet
Anayasa Mahkemesi
GAZETELER
Hürriyet Gazetesi
Sabah Gazetesi
Milliyet Gazetesi
Cumhuriyet Gazetesi
FAYDALI LİNKLER
Mecburi Hizmet
Avrupa Gazeteciler Derneği
Uz.Dr.Erdinç Nayır
Medimagazin
drtus.com
SGK Provizyon Sorgulama
E-Bordro
Aile Hekimliği Personeli Maaş Bordrosu
Türk Tabipler Birliği
Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu(AHEF)
Asistan Hekim
Türkiye Hematoloji Derneği
EĞİTİM
ÖSYM
Uzaktan Eğitim
Uluslararası Hoca Ahmet Yesevi Türk-Kazak Üniversitesi
AÖF
Eğitim Portalı
MEVZUAT
E-Mevzuat
Resmi Gazete
Sağlık Mevzuatı
SAĞLIK ÇALIŞANLARI SENDİKALARI
Sağlık Sen
Türk Sağlık Sen
Sağlık ve Sosyal Hizmetler Sendikası-SES
Free Global Counter